Fundación Nacho Carreras

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Fundación Nacho Carreras Plataforma para la inclusión del talento Asperger

Antecedentes

La Fundación Nacho Carreras se creó en el año 2010, con el objetivo de: Contribuir a la curación de las deformaciones torácicas y a mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como apoyar el estudio de las causas y orígenes de estas deformaciones, y su relación con otras patologías y síndromes.

En aquella época se puede decir que las deformaciones torácicas se consideraban casi como una enfermedad de las llamadas “raras”.

Las manifestaciones normales de las deformaciones torácicas son:

  • Pectus Excavatum.  Ocurre cuando el esternón está hundido, afectando a pulmones y corazón.
  • Pectus Carinatum. Cuando el esternón se proyecta demasiado hacia delante. En algunos casos, a nivel coloquial, se le denomina “pecho de gallina”.

Nuestra familia sufrió, por desgracia esta situación. Nuestro hijo menor tenía un pectus excavatum muy pronunciado y fue operado en Estado Unidos por el Dr. Nuss y el Dr. Bento.

La operación salió muy bien e hicieron falta dos barras para que el pecho quedara en su posición normal.

A los tres años, poco antes de retirar las barras, nuestro hijo murió en un accidente provocado por un aneurisma de aorta.

Meses después de nuestra pérdida, pensamos que valdría la pena intentar ayudar a los padres de los niños y niñas con deformaciones torácicas, para ver la manera de evitarles el “calvario” que pasamos nosotros buscando información y ayuda médica en España.

Con este objetivo se creó la FUNDACION NACHO CARRERAS con la dotación fundacional aportada por la familia, y el apoyo altruista de un amplio grupo de profesionales con los que se conformó el Patronato.

Fundación Nacho Carreras

Esta idea se materializó mediante la creación de nuestra web: www.pectusforum.com

En estos años la web ha sido visitada por más de un millón de usuarios, de los cuales casi cien mil han hecho consultas on line sobre sus patologías. 

Cabe decir que, gracias en parte a todo esto, hoy en día en España las deformaciones torácicas hay pasado de ser consideradas en muchos casos como un “tema estético” a ser una patología normal, con un tratamiento quirúrgico “normal, con la técnica de Nuss. Se ha pasado de lo “raro” a lo “normal”, con mucha información técnica ya disponible tanto para pediatras como para cirujanos.

La información sobre el pectus está ya al alcance de todo el mundo,
El protocolo funciona, ya como cualquier otra patología normal.
Por este motivo el Patronato de la FUNDACIÓN ha decidido dar por cumplidos totalmente los objetivos de este primera etapa de nuestra trayectoria.

Miembros del anterior y actual Patronato de la Fundación Nacho Carreras

Miembros del anterior y actual Patronato de la Fundación Nacho Carreras

La nueva Fundación

Por informaciones de primera mano recogidas por algunos miembros del Patronato, se ha detectado en España una falta de plataformas de apoyo a la inclusión profesional de las personas adultas con formación y diagnosticadas de Asperger.

Pensamos que la dinámica y experiencia adquirida durante estos años por la Fundación Nacho Carreras, la podemos utilizar  ahora en el poyo a estas personas. 

Esta es la nueva Misión de la FUNDACION NACHO CARRERAS:

“Ser una plataforma para la integración y adaptación laboral de personas adultas, diagnosticadas de asperger, y con un determinado nivel de formación”.

Patronato

Estos son los miembros del Patronato de la Fundación

  • JACQUELINE NIEDERÖST Vocal
  • ELISABETH DANESE Vocal
  • LEYRE BENTO Vocal
  • JOSE ANTONIO CARBONELL Vocal
  • ANTONIO SINTES Vocal
  • MIGUEL BARCELO Vocal
  • PABLO GONZALEZ Vocal
  • CARLOS PERMUY Vocal
  • MARIO DE INOCENCIO Vocal
  • XAVIER CARRERAS Secretario
  • MARIA JOSE MOREDA Vicepresidenta
  • MARCEL CARRERAS Presidente